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2021年5月6日 星期四

自閉症爸爸的心路歷程(九):六歲的"智力"評估

 唔經唔覺,小朋友都去到六歲。此終都會到依一日。

 小朋友要再次作出一次評估。這次的評估是"智力"的評估。

 這次的評估對家長而言是十分有壓力的,因為好似一直的努力的一張成績表。

 不過,我個人認為,好多時,小朋友既能力是上天的賦與的,未必是幾年之間能改變的事。在S位中,我見過既評估出來是"正常":"輕中"等大致係 50 - 50。

不過,反而家長的心態真的是需要調整,因為家長面對的最重大選擇是小朋友是否讀正常小學。原則上,香港這個教學制度上,教育局不會要求"輕中"小朋友必須讀特殊學校,反而因為面對殺校,很好學校很歡迎SEN小朋友。而SEN小朋友就讀的正常學校會得到(每件)1筆過的3萬元的津貼(有錯請指出)。

不過,要小朋友上正常學校,好多時是家長自己的心態使然。我個人認為評估得做"輕中",很有可能在正常學校之中不能適應,而且,得到的照顧也相對較少。所以好多時真係睇父母多過小朋友本身。

2021年5月4日 星期二

自閉症爸爸的心路歷程(八):六歲前的心魔

 好多人都會聽人地講,小朋友六歲前由於腦部發展潛力較大,畀多D訓練佢,會有機會變好D。

其實,依句說法未必有錯,也可能係想鼓勵一下父母,不過,其實錯既可能係人的演繹方式。

作為自閉症爸爸,能夠做的都會為小朋友做,包括:

a) 花好多的金錢同時間帶小朋友四周圍做訓練,訓練地點係香港,九龍,新界都有。

b) 試唔同的飲食法,例如:魚肝油 EPA,乳酸菌,藍莓等。

c) 諗好多唔同的玩法試同小朋友玩

......

現實去講,好多時這些種種加添了不少家長的壓力。我個人認為我們應該比較平常心看待6歲前學習快依件事,即係所有野盡力而為就夠,好好照顧自己比較好。

經歷左幾年,我反而認為家長比較應該做的是照顧自己。因為小朋友不知自己有事,知道的反而是大人,好多東西都係大人(們)自己給自己的負擔。

有一天,我的太太問我,XX咁樣做,會唔會我們都應該咁做比較好。

例如:如果之前做依樣做個樣會唔會好D,或早知......

其實,依個世界並沒有早知及如果,深信自己以當時既情景,再選擇一次,你都會作出同一個選擇就夠了。

 

2020年11月21日 星期六

自閉症爸爸的心路歷程(七):自己成為專業的迷思

上一篇講到排服務好耐的問題. 當時我就切切實實的諗過不如自己再讀一個degree 去幫自己的小朋友又可以幫到其他人. 當時雄心壯志地搜尋過唔同學宛的課程及如何取得相關的專業資格. 個人target想做臨床心理學家 (CP), 要成為CP, 如果一齊都順利的話, 最快都要4年時間. 

就依4年時間的運用, 小弟尋找過教育心理學的朋友作咨詢. 朋友的回覆到現在仍然記憶猶新. 朋友認為

1. CP收生好難, 一殷只有3個巴仙, 

2. 一般都不贊成為了幫家人治病而讀專業, 因為幫家人治病與幫其他人治病係兩種完全唔同的事. 增加自己心理負擔得黎也不見得有特別好的效果.

3. 年紀也是一個因數.

4. 如果真的想嘗試的話, 不如上一些Short Course試一試. 針對需要得黎又可以俾自己試一試依一課係咪有興趣向依個方向發展.

小弟覺得朋友的諗法十分正確, 希望可以為大家帶來一些insight.


自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂
 
自閉症爸爸的心路歷程(七):自己成為專業的迷思

自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

好耐無update依個blog. 再繼續update下啦. 

問過各種意見後, 小弟決定自己進修上堂.

有自閉症的小朋友通常都有幾個問題要處理, 包括:

a. 發展遲緩,

  i. 唔識講野

  ii. 學野學得慢

b. 溝通障礙

    i. 唔知咩場合適合做d 咩

    ii. 唔識理其他人

c. 感統需求

    i. 尋求 .

    ii. 敏感

太多專業既野我唔太識, 但係就為小朋友安排左言語治療 (ST), 物理治療 (PT), 幼兒導師 (PST), 職業治療 (OT). 香港依幾樣服務都十分缺乏, 要等政府你一般都要入到 特殊幼兒服務(S位) 先有, S位一般評估到入學都要1-2年. 

所以大部份能力許可的都會嘗試私人服務, 不過, 其實私人服務都要等好耐, 3個月以上都係基本. 也可以自行去上一些機構提供的講座及課程, 聽下其他人分享心得.  基本上, 小弟都上過晒某機構提供界俾小

其實. 好多服務都希望家長一齊上堂, 一齊上堂的目的有幾個:

a. 每個小朋友都唔同的, 你去上堂先有辦法去了解小朋友進度

b. 去學習下如何可以幫小朋友做得好D. 

c.  千祈唔好將太大祈望放上治療堂, 因為上堂都係1個小時左右, 仲要1-2個星期都係得1堂. 平日對小朋友最多的都是家長. 所以成日都覺得治療堂係治療家長的.

 

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

2019年4月11日 星期四

自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議

上文提到的關於自己問過社工兩個問題:

1. 我的小朋友會否結婚或找到伴侶?
答:現今社會正常人都有一半選擇獨身。結左婚也有接近一半人會離婚。小朋友會否結婚是他的個人選擇,自閉症人士也是。只不過由於比較難亦不太想與人溝通,所以比較易選擇獨身。

2. 我應否再生一個或以上小朋友,將責任分擔?
答:生小朋友唔應該給與他們任何責任或負擔,姑娘認識一個家庭他們正因為大仔是自閉,而生細仔。但由於大仔有自閉已得到爸媽的特別照顧,並希望細仔一齊照顧大仔。舉動令到細仔十分生氣,長大離家後也不曾回去探望。不過,姑娘也認識另一家庭,也是大仔出事,不過同細妹由細到大感情好好,細妹長大後未有嫁人幫忙照顧大仔。

其他問題
3. S位、E位、同I位是甚麼?
答:S位又名Special Care Centre-特殊幼兒中心, 顧名思義,就是需要特別多支援的小朋友,一般較嚴重的先需要入。由於排隊人數眾多。醫生或心理學家一般會建議有咩服務都用晒佢先,包括 E 位及 I 位。等候時間可長達年半到兩年。

E位又名Early Traning Centre - 早期訓練中心,大約是S 位的半日幫左右。其實名單都唔會比S位短,不過入咗S位幾通常都會放棄E 位。

最後的是I 位又名Integrated 。就是在正常班室入面加插一些有輕度問題的小朋友。

4. S, E, I位係社會福利處的遍制、排隊時間很長,最短的是I 位,最長係S 位。唔同區有唔同長度,跨區有機會更早入。不過,一般


自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂
 

自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程

好多家長睇完頭三篇文章之後,都想知多啲作為家長如何調適個心情。
其實,就我自己而言,一周內的心情改變起碼超過四個階段。

第一階段:否定
依個階段持續一至兩日,不斷地去否定心理學家或兒童發展科醫生所做的評估。批評評估的準確性,認為評估低估了自己的小朋友,認為小朋友在家中的表現比較出色。只是評估時太緊張,未能充份表現到水準。只要佢有充足的準備,一定能做得更好。總之,腦海裏會出現千百萬種不同的藉口去否定評估的結果。

第二階段:內疚
依個階段來自於對自閉症有更初步的了解,你會發現好多小朋友的症狀其實都幾明顯,不過,由於各種原因,你會有意無意忽略了當中的症狀,甚至覺得幾有趣。常中症狀有:語言遲緩 (2-3歲都未試講野,其實兩歲小朋友已經開始講短句);經常專注望住會轉動的東西(風扇、洗衣機、車轆等); 對聲音敏感(對風筒、花灑等);頭部經常轉動或指打自己頭部等。


第三階段:絕望
依個階段的出現來自於對自閉症有更深入的了解,例如:上網看了一些資料後,不難發現自閉症是一種沒有人知成因,沒有人知能進步的情度,沒有人知如何治療,伴隨一生的病。現時能夠做的主要都是行為治癒,而且越細個開始,理論上效果越好的症狀。界別中,一般認定六歲前訓練效果最佳,因為人類大腦發展最快是六歲前。其實某情度上,我不甚麼認為自閉症是一種病。因為在他們眼中,可能有病的是我們。


第四階段:想要尋找幫助
幾過數天的第一至第三階段不斷重複,此終都要開始面對現實,要去尋找對小朋友最好的幫助。通常確疹的時候,醫生或心理學家都會結與一張求助的名單。根據名單,我打了超過五個電話去唔同機構。通常機構都會有社工或有經驗的姑娘回答你的一些問題,有heart的姑娘會約見你當面面談。同你討論下機構有甚麼服務適合你的小朋友。

我還記得自己問過社工兩個問題:
1. 我的小朋友會否結婚?
2. 我應否再生一個或以上小朋友,將責任分擔?

大家可以試想下答案,我會在下一個Post 分享社工姑娘的答案。
 

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
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自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

2019年4月5日 星期五

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周

從書、單張、網絡上面搜到的資訊好多,你會接觸到一大量的墨生名詞。依個時候就需要幫手,最好的幫手其實係搵相關機構的社工。當時我的遇到協康會家長資源中心的區姑娘。他很仔細地解釋我們可以做D乜野及最好做D乜野。

其實,自閉症現今世上係無藥可醫,成因各家各說,總之就是無人知點解,無人知可以點醫。但係大家都有個共識係小朋友越早接受訓練越好,大家都認為小朋友六歲前大腦未發育完成接受訓練效果最好。

至於,各個小朋友需要D乜服務,好難一概而論。一般而言,佢地都會有發展遲緩的狀況,需要言語治療 ST、物理治療 PT、職業治療 OT、幼兒導師服務 PST。服務又會分小組及個別。有人嚴重D就需要多D服務。

無論你接受唔接受都好,總之就是一個星期之內你就會接觸到一大填的外星資訊。然而你要從外星資訊中作出選擇,選擇小朋友們需要D乜服務,做乜野評估,唔知有乜幫到個小朋友。


自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
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2019年4月4日 星期四

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

小朋友評估為有事,作為家長第一個經歷既階段係不接受,不接受評估既內容,不接受小朋友評估的表現,我還記得我最不接受的是個醫生載住口罩同我個小朋友評估。好快就轉為尋找更多資訊去否定醫生所講既野。特別係現代醫學咁先進,一定有得醫既。

醫生給與的單張上的電話都打過啦,再加上網上資訊。好快好快我地陷入一篇混亂,因為太多資訊。好多好多種的講法存在,也太多從未接觸過的名詞。導致任何野都無從入手。

我仲記得坊間有好多人介紹陳錦鴻本著作。的確,作為乜都唔識入門的第一本書是十分重要的。需然他的資訊由於是來自他自己的小朋友,也不一定十分客觀和接近你的需要。你無助的時候總想有D野或人可以幫到你或教你點做,不過可惜的是,這件事是不存在的,大家能夠提供的都是他們範疇的知識,如何將整套知識整合就係你的責任。

其實,面對大海茫茫的資訊,依兩日的心情真係起伏不定,由最初的憤怒,難受到迷茫。最後去到絕望。

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

我的小朋友出生同其他小朋友一樣,可愛、活潑、好動。不過,有一樣野唔一樣,就係佢去到三歲都唔識講野,只會發出一D無意義的聲音。私家醫院排咗一兩個月隊,幾經波折(因為醫生流感,改咗幾次時間),終於帶到佢去做兒童發展評估。

評估的醫生用咗唔夠一個鐘頭的時間就得出個小朋友有自閉症的結論。基本上,我是人生第一次自閉症依個名。當時,我腦入面閃過的就係亞氏保加症,所以,我即刻問醫生,佢大過係唔係會好叻。醫生眉頭一皺回答,他是典型的自閉症。跟住俾咗一大堆資料我睇,仲叫我即刻去社會福利處排S位。

番屋企放低個小朋友即刻去社會福利處登記。學位的分配是以登記的日期先到先得。登記完後就去咗書局買左本陳錦鴻黎睇。可能成件事最有用的就係陳錦鴻本書。

後記:
其實經過一段時間後所發現的鋘位

1. 小朋友2歲幾都係語言唔係自閉症都係發展遲緩,千祈唔好信D人話以發育慢,皇帝命,四五歲先開口。快D睇專業人士。

2. 有資格做評估而社會福利處會收的有兩種:兒童發展醫生及教育心理學家,佢地評估既工具係一樣的,不過有分別的可能係事後跟進。

3. S 位真係排好耐,有可能的話幫個小朋友搵多D野讀。

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

小朋友作品分享:感動的一刻

自己的小朋友由細到大都學野學得慢,其實都幾心碎。好多時都會提自己唔好同人地D小朋友比較, 因為根本係無得比的。不過,有時見到佢有些少進步,都會覺得好開心,好高興。 小朋友最麻煩的地方其實係只會對自己有興趣的地方表現出智慧。令到我不能從平時的表現中,確定小朋友有無進步。 小朋友十分...