2019年4月11日 星期四

自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議

上文提到的關於自己問過社工兩個問題:

1. 我的小朋友會否結婚或找到伴侶?
答:現今社會正常人都有一半選擇獨身。結左婚也有接近一半人會離婚。小朋友會否結婚是他的個人選擇,自閉症人士也是。只不過由於比較難亦不太想與人溝通,所以比較易選擇獨身。

2. 我應否再生一個或以上小朋友,將責任分擔?
答:生小朋友唔應該給與他們任何責任或負擔,姑娘認識一個家庭他們正因為大仔是自閉,而生細仔。但由於大仔有自閉已得到爸媽的特別照顧,並希望細仔一齊照顧大仔。舉動令到細仔十分生氣,長大離家後也不曾回去探望。不過,姑娘也認識另一家庭,也是大仔出事,不過同細妹由細到大感情好好,細妹長大後未有嫁人幫忙照顧大仔。

其他問題
3. S位、E位、同I位是甚麼?
答:S位又名Special Care Centre-特殊幼兒中心, 顧名思義,就是需要特別多支援的小朋友,一般較嚴重的先需要入。由於排隊人數眾多。醫生或心理學家一般會建議有咩服務都用晒佢先,包括 E 位及 I 位。等候時間可長達年半到兩年。

E位又名Early Traning Centre - 早期訓練中心,大約是S 位的半日幫左右。其實名單都唔會比S位短,不過入咗S位幾通常都會放棄E 位。

最後的是I 位又名Integrated 。就是在正常班室入面加插一些有輕度問題的小朋友。

4. S, E, I位係社會福利處的遍制、排隊時間很長,最短的是I 位,最長係S 位。唔同區有唔同長度,跨區有機會更早入。不過,一般


自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂
 

自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程

好多家長睇完頭三篇文章之後,都想知多啲作為家長如何調適個心情。
其實,就我自己而言,一周內的心情改變起碼超過四個階段。

第一階段:否定
依個階段持續一至兩日,不斷地去否定心理學家或兒童發展科醫生所做的評估。批評評估的準確性,認為評估低估了自己的小朋友,認為小朋友在家中的表現比較出色。只是評估時太緊張,未能充份表現到水準。只要佢有充足的準備,一定能做得更好。總之,腦海裏會出現千百萬種不同的藉口去否定評估的結果。

第二階段:內疚
依個階段來自於對自閉症有更初步的了解,你會發現好多小朋友的症狀其實都幾明顯,不過,由於各種原因,你會有意無意忽略了當中的症狀,甚至覺得幾有趣。常中症狀有:語言遲緩 (2-3歲都未試講野,其實兩歲小朋友已經開始講短句);經常專注望住會轉動的東西(風扇、洗衣機、車轆等); 對聲音敏感(對風筒、花灑等);頭部經常轉動或指打自己頭部等。


第三階段:絕望
依個階段的出現來自於對自閉症有更深入的了解,例如:上網看了一些資料後,不難發現自閉症是一種沒有人知成因,沒有人知能進步的情度,沒有人知如何治療,伴隨一生的病。現時能夠做的主要都是行為治癒,而且越細個開始,理論上效果越好的症狀。界別中,一般認定六歲前訓練效果最佳,因為人類大腦發展最快是六歲前。其實某情度上,我不甚麼認為自閉症是一種病。因為在他們眼中,可能有病的是我們。


第四階段:想要尋找幫助
幾過數天的第一至第三階段不斷重複,此終都要開始面對現實,要去尋找對小朋友最好的幫助。通常確疹的時候,醫生或心理學家都會結與一張求助的名單。根據名單,我打了超過五個電話去唔同機構。通常機構都會有社工或有經驗的姑娘回答你的一些問題,有heart的姑娘會約見你當面面談。同你討論下機構有甚麼服務適合你的小朋友。

我還記得自己問過社工兩個問題:
1. 我的小朋友會否結婚?
2. 我應否再生一個或以上小朋友,將責任分擔?

大家可以試想下答案,我會在下一個Post 分享社工姑娘的答案。
 

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

2019年4月5日 星期五

錯誤的整合


大家如果發現依個BLOG上面既資料唔正確或有野不符合你小朋友的需要。歡迎大家Message or Email 我討論是否需頭作出更正。

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周

從書、單張、網絡上面搜到的資訊好多,你會接觸到一大量的墨生名詞。依個時候就需要幫手,最好的幫手其實係搵相關機構的社工。當時我的遇到協康會家長資源中心的區姑娘。他很仔細地解釋我們可以做D乜野及最好做D乜野。

其實,自閉症現今世上係無藥可醫,成因各家各說,總之就是無人知點解,無人知可以點醫。但係大家都有個共識係小朋友越早接受訓練越好,大家都認為小朋友六歲前大腦未發育完成接受訓練效果最好。

至於,各個小朋友需要D乜服務,好難一概而論。一般而言,佢地都會有發展遲緩的狀況,需要言語治療 ST、物理治療 PT、職業治療 OT、幼兒導師服務 PST。服務又會分小組及個別。有人嚴重D就需要多D服務。

無論你接受唔接受都好,總之就是一個星期之內你就會接觸到一大填的外星資訊。然而你要從外星資訊中作出選擇,選擇小朋友們需要D乜服務,做乜野評估,唔知有乜幫到個小朋友。


自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
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自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

2019年4月4日 星期四

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

小朋友評估為有事,作為家長第一個經歷既階段係不接受,不接受評估既內容,不接受小朋友評估的表現,我還記得我最不接受的是個醫生載住口罩同我個小朋友評估。好快就轉為尋找更多資訊去否定醫生所講既野。特別係現代醫學咁先進,一定有得醫既。

醫生給與的單張上的電話都打過啦,再加上網上資訊。好快好快我地陷入一篇混亂,因為太多資訊。好多好多種的講法存在,也太多從未接觸過的名詞。導致任何野都無從入手。

我仲記得坊間有好多人介紹陳錦鴻本著作。的確,作為乜都唔識入門的第一本書是十分重要的。需然他的資訊由於是來自他自己的小朋友,也不一定十分客觀和接近你的需要。你無助的時候總想有D野或人可以幫到你或教你點做,不過可惜的是,這件事是不存在的,大家能夠提供的都是他們範疇的知識,如何將整套知識整合就係你的責任。

其實,面對大海茫茫的資訊,依兩日的心情真係起伏不定,由最初的憤怒,難受到迷茫。最後去到絕望。

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

我的小朋友出生同其他小朋友一樣,可愛、活潑、好動。不過,有一樣野唔一樣,就係佢去到三歲都唔識講野,只會發出一D無意義的聲音。私家醫院排咗一兩個月隊,幾經波折(因為醫生流感,改咗幾次時間),終於帶到佢去做兒童發展評估。

評估的醫生用咗唔夠一個鐘頭的時間就得出個小朋友有自閉症的結論。基本上,我是人生第一次自閉症依個名。當時,我腦入面閃過的就係亞氏保加症,所以,我即刻問醫生,佢大過係唔係會好叻。醫生眉頭一皺回答,他是典型的自閉症。跟住俾咗一大堆資料我睇,仲叫我即刻去社會福利處排S位。

番屋企放低個小朋友即刻去社會福利處登記。學位的分配是以登記的日期先到先得。登記完後就去咗書局買左本陳錦鴻黎睇。可能成件事最有用的就係陳錦鴻本書。

後記:
其實經過一段時間後所發現的鋘位

1. 小朋友2歲幾都係語言唔係自閉症都係發展遲緩,千祈唔好信D人話以發育慢,皇帝命,四五歲先開口。快D睇專業人士。

2. 有資格做評估而社會福利處會收的有兩種:兒童發展醫生及教育心理學家,佢地評估既工具係一樣的,不過有分別的可能係事後跟進。

3. S 位真係排好耐,有可能的話幫個小朋友搵多D野讀。

自閉症爸爸的心路歷程(一):評估日

自閉症爸爸的心路歷程(二):難受、混亂、絕望的頭兩日

自閉症爸爸的心路歷程(三):資訊整合的一周
自閉症爸爸的心路歷程(四):心態的改變進程
 
自閉症爸爸的心路歷程(五):社工的專業建議
 
自閉症爸爸的心路歷程(六):進修上堂及陪小朋友上堂

以 Porter Bear 的名義重新出發

當年我們以Applusoft的名義,製作過一系列的兒童教育遊戲APP。我們團隊艱苦製作咗5年,可惜APP的受歡迎程度不及預期,最後我們決定解散團隊。

有一樣野可以肯定的,我到今日都仍然相信,兒童教育遊戲可以幫到小朋友學習的。不過,唔一定局限係APP入面,我希望以Porter Bear 的名義重新出發,製作出多款遊戲。特別係想以遊戲的形式,幫助一些有特殊學習需要的小朋友,等佢地有最大的可能,學到多D野。


小朋友作品分享:感動的一刻

自己的小朋友由細到大都學野學得慢,其實都幾心碎。好多時都會提自己唔好同人地D小朋友比較, 因為根本係無得比的。不過,有時見到佢有些少進步,都會覺得好開心,好高興。 小朋友最麻煩的地方其實係只會對自己有興趣的地方表現出智慧。令到我不能從平時的表現中,確定小朋友有無進步。 小朋友十分...